No próximo dia 2 de agosto, a pequena Kyra Lis irá completar os seus 2 anos de idade. A menina tem o diagnóstico de uma Atrofia Muscular Espinhal. A bebê conseguiu chegar à conquista de estar nessa idade e não precisar de aparelhos para conseguir comer ou respirar. Além disso, ela já está dando os seus primeiros passos.
Isto só se tornou possível devido a menina ter conseguido receber o remédio que foi considerado o mais caro do mundo. Por se tratar de uma doença extremamente rara, a família de Kyra precisou pedir ajuda ao mundo inteiro para custear o medicamento de sua filha. O remédio chamado de Zolgensma é vendido por cerca de 12 milhões
A família que reside na região de Águas Claras, no Distrito Federal, conseguiu arrecadar 5,3 milhões através de doações. E logo em seguida, o Supremo Tribunal Federal depositou o restante para que o remédio fosse adquirido.
Após ter recebido o remédio, a vida da menina mudou completamente e ela pode experimentar novas sensações, como a de sentir a areia em seus pés pela primeira vez.
O pai dela, o banqueiro Ovídio Rocha, diz que sua filha está experimentando a liberdade pela primeira vez.
“Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar ‘tchau’.”, disse o pai.
Kyara tem uma doença que não permite o bom desenvolvimento de seus neurônios e isso prejudica os seus movimentos.
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