Uma mãe desabafou após sua filha ter sido diagnosticada com uma doença rara, sendo conhecida como ‘Alzheimer infantil’. E logo sua filha irá esquecer de como andar e falar e provavelmente, irá morrer quando for apenas uma adolescente.
A filha de Clara e Glenn O’Neill, Eliza, 11 anos, luta contra a Síndrome de Sanfilippo há oito anos e precisa de ajuda na maioria das tarefas diárias.
Eliza O’Neill tinha três anos quando foi diagnosticada com uma forma rara de demência.
Os pais reforçam que ela precisa de assistência o tempo inteiro, mesmo ainda conseguindo andar e correr.
A doença não tem cura e nem sempre o tratamento é eficaz.
Eliza sofre de uma forma agressiva de demência infantil conhecida como Sanfilippo Tipo A, que não tem cura, enquanto o tratamento é caro e nem sempre eficaz.
Os pais tiveram que deixar seus empregos para conseguir cuidar da filha.
A demência infantil começa no nascimento e segue o paciente durante seu desenvolvimento, ao contrário do Alzheimer, que normalmente ocorre mais tarde na vida.
A progressão da doença priva as crianças de sua fala e capacidade de andar, e a maioria das vítimas morre tragicamente na adolescência.
Glenn e Clara criaram a Fundação Cure Sanfilippo e buscam a cura para esta horrível doença que deixa suas vítimas acamadas e em constante estado de delírio em seus últimos anos. Eles buscam fazer a diferença.
