A família do pequeno Arthur sabe que a missão que tem em mãos é extremamente difícil, mas não jogam a toalha. O menino sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de um remédio que custa R$11 milhões.
Como se já não fosse difícil o suficiente a pressão de levantar todo esse dinheiro, a família ainda corre contra o relógio porque o remédio só pode ser ministrado antes da criança completar dois anos e Arthur tem apenas 3 meses até seu aniversário.
Trata-se do medicamento chamado Zolgensma, que foi aprovado pela FDA nos Estados Unidos em maio do ano passado. Esse medicamento é o único indicado no tratamento da AME no aspecto de terapia genética.
A condição é muito grave porque além de limitadora, afinal Arthur tem menos de 2 anos e vive preso a uma cama, também pode levar a morte precoce da criança. Trata-se de uma doença neurodegenerativa, que pode ser fatal.
Para se compreender melhor, a doença pode atrofiar os músculos responsáveis pela respiração, por exemplo. Além disso, os músculos responsáveis pela deglutição de alimentos também pode ser comprometido.
O medicamento está sendo avaliado pela Anvisa desde janeiro de 2020, mas ainda não passou da primeira fase da análise. A Novartis, empresa que detém o remédio, afirma que cumpriu a exigência da Anvisa, que pediu novos esclarecimentos, e aguarda a decisão.
A família segue na corrida contra o tempo e até agora já arrecadou cerca de R$ 350 mil. Alessandra Ferreira, mãe do menino, afirma que se a vaquinha não chegar ao valor final, o dinheiro será redistribuído para outras campanhas.
A mãe precisou se demitir porque Arthur precisa de cuidados constantes e o pai, um técnico em consertos de telefones, tem tido dificuldades para arcar com os custos da família.
